Ký ức về cô gái mặc “áo giáp nhựa” 20 năm ngồi trên xe lăn nuôi giấc mơ thành kỹ sư đồ họa

Mang căn bệnh bẩm sinh quái ác

Trên những chặng đường viết lách của mình, tôi đã gặp gỡ không biết bao nhiêu con người, bao nhiêu số phận để lại trong tôi những ám ảnh khó phai nhòa. Họ là những con người biết vượt lên số phận bất chấp những nghiệt ngã của đời thường. Những ngày cuối năm đang tới gần, khi những cơn gió cứ gào rú ngoài trời khiến lòng người tê tái, tôi bỗng nhớ tới em - người con gái đầy nghị lực, đã dạy tôi những bài học quý báu về kiếp sống nhân sinh.

Người con gái ấy tên đầy đủ là Nguyễn Thị Ước Nguyện, một cô gái người Mường ở Chợ Bến, huyện Kim Bôi, tỉnh Hòa Bình. Vốn sinh ra trong một gia đình thuần nông có 3 chị em, hoàn cảnh kinh tế đặc biệt khó khăn ở xứ Mường xa xôi, hẻo lánh, ngay từ khi lọt lòng mẹ, cô gái ấy đã phải gánh chịu một số phận đau thương, mang trong mình căn bệnh “liệt mềm tứ chi” bẩm sinh quái ác. Một căn bệnh hiếm gặp trên thế giới.

Dù gia đình cực kì khó khăn nhưng xót xa vì bệnh tình của con gái mình, bố mẹ Nguyện đã bán hết mọi đồ đạc có giá trị trong gia đình, vay mượn anh em bạn bè được những số tiền khá ít ỏi để đưa cô đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ ở Việt Nam chữa trị. Tuổi thơ của cô gắn liền với những cái tên Bệnh viện Bạch Mai, Y học cổ truyền, Việt Đức...vv. Tuy vậy, sau khi thăm khám bệnh tình của Nguyện, tất cả các y bác sĩ đều lắc đầu ngao ngán.

Cô lớn lên trong sự dày vò của bệnh tật, càng lớn chân tay Nguyện càng teo quắt, cột sống của cô cứ vẹo đi thành hình chữ S, khiến cho ngay cả việc ngồi bình thường cũng vượt quá khả năng. Theo lời khuyên của các bác sĩ, gia đình em đã mua cho em một chiếc áo giáp nhựa bó chặt thân hình teo tóp để định hình tư thế. Nhìn cô gái ấy, đôi bàn tay, bàn chân teo tóp ấy, không ai có thể cầm được nước mắt. Không ai có thể nghĩ cô sẽ vượt qua và chiến thắng cuộc đời, chiến thắng chính bản thân mình như thế nào…

Hình ảnh Nguyện ở chốn quê nhà. Ảnh: TL

Ngày nhỏ bên cạnh căn bệnh “liệt mềm tứ chi”, Nguyện còn bị hoại tử đường ruột. Đã không biết bao nhiêu lần cô gái vốn gày tong teo, luôn cảm thấy quá khổ trong những bộ quần áo rộng thùng thình ấy nôn ra cả máu tươi. Đưa Nguyện đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ chữa trị nhưng không khỏi, mặt khác kinh tế gia đình ngày càng kiệt quệ, xót con, nhiều đêm người mẹ khốn khổ chỉ biết ôm cô con gái bé bỏng vào lòng khóc nức nở. Thậm chí, bà đã phải tạm rời xa nhà để đi học đông y với ước mong duy nhất sớm có thể chữa lành bệnh cho con gái của mình.

Trong khi đó, bố Nguyện hằng ngày phải dậy từ tinh mơ một mình lò dò lên núi để đánh đá thuê kiếm tiền nuôi sống gia đình. Bố mẹ đều vật lộn với cuộc sống mưu sinh nên 3 chị em Nguyện nheo nhóc chơi với nhau. Nhìn cảnh các bạn cùng trang lứa ngày ngày tung tăng vui chơi ngoài đường làng ngõ xóm mà Nguyện cảm thấy chạnh lòng. Ngồi một chỗ lại không thể cử động nhiều vì mỗi lần như vậy chiếc áo giáp sẽ xiết chặt làm thân thể cô đau nhức. Cô thường giữ mình trong những tư thế cố định hàng giờ đồng hồ như một bức tượng vô hồn dùng những cây bút chì và quyển vở mẹ mua cho nguệch ngoạc những đường nét không hình thù, nhưng dường như trong những nét vẽ ấy ẩn chứa nhiều ước mơ, khát vọng…

Thời gian cứ thế trôi đi khi những cơn đau về thể xác mỗi lúc một trầm trọng hơn với Nguyện. Ngày mẹ Nguyện trở về cũng là ngày Nguyện nôn thốc nôn tháo ra rất nhiều máu tươi. Hốt hoảng, lo sợ cho sự sống của con gái mình, bố mẹ Nguyện đã khẩn trương đưa em tới bệnh viện khi em chỉ còn thoi thóp thở yếu ớt. Các bác sĩ đều lắc đầu, động viên gia đình nên lo hậu sự. Đưa con về nhà, bố mẹ Nguyện không giấu khỏi những giọt nước mắt lăn dài đau đớn. Nhìn con gái yếu ớt, mẹ Nguyện chỉ biết ôm con vào lòng nấc lên từng tiếng xót xa. Tuy vậy, mẹ Nguyện vẫn vẫn cố gắng làm đủ mọi cách để cứu con mình.

Một nghị lực sống phi thường

Và điều kỳ diệu đã đến. Dường như trong cái cơ thể đầy bệnh tật và nhỏ bé ấy của Nguyện vẫn âm ỉ cháy một khát vọng sống mãnh liệt giúp cô vượt qua được cái làn ranh mong manh giữa sự sống và cái chết. Nhờ sự chăm sóc, yêu thương tận tình của người mẹ, sức khỏe của Nguyện dần bình phục trở lại trong sự vui mừng khôn xiết của gia đình và những người hàng xóm xung quanh.

Bệnh tình tuy là vậy nhưng Nguyện lại vô cùng ham học, nhìn cảnh các bạn cùng trang lứa ngày ngày cắp sách tung tăng tới trường Nguyện lại nhìn với một ánh mắt khát khao cháy bỏng. Biết được khát vọng của con, bố mẹ Nguyện cũng cố gắng chắt bóp tiền bạc để xin cho em vào trường theo học cùng các bạn. Vậy là cái ước mơ đến với ánh sáng tri thức của cô bé tật nguyền Nguyễn Thị Ước Nguyện bắt đầu từ đó.

Nhà cách trường 3km, suốt thời gian đi học Nguyện được người chị gái của mình thay cha mẹ đón đưa. Sự hiếu học của Nguyện tới mức, dù là ngày nắng chang chang hay ngày mưa gió rét, cô cũng nằng nặc chị gái đưa tới trường bằng được. Những bài giảng cô giáo dạy, những kiến thức tìm hiểu được thông qua sách vở đã giúp cho Nguyện quên đi cái mặc cảm mình bị tật nguyền. Chính những tấm gương tật nguyền vượt lên số phận mà thầy cô trên trường hay kể đã tiếp thêm cho Nguyện một động lực không hề nhỏ để tiếp tục nuôi dưỡng giấc mơ của mình. Suốt 12 năm học trên ghế nhà trường từ cấp tiểu học đến THPT, Nguyện đều đạt danh hiệu học sinh tiên tiến, học sinh giỏi, nhận được nhiều giải thưởng khác nhau.

Việc ngồi học trong suốt nhiều giờ đồng hồ, thân hình xiêu vẹo của Nguyện được định bằng chiếc áo giáp nhựa khô cứng nhiều lúc khiến mình mẩy cô sưng tấy, tóe máu. Xót con, bố mẹ Nguyện nhiều lần khuyên cô nên nghỉ học một vài buổi để cho lành vết thương, nhưng Nguyện vẫn trả lời rắn giỏi: “Con không sao. Con vẫn ngồi được. Bố mẹ đừng bắt con nghỉ học”. Ứa nước mắt vì câu nói của con, bố mẹ Nguyện không thể nói thêm điều gì, chỉ biết âm thầm chăm sóc cô con gái bé bỏng.

Cô gái nhỏ bé Nguyễn Thị Ước Nguyện, một nghị lực sống phi thường. Ảnh: TL

Sau khi tốt nghiệp trung học phổ thông, Nguyện muốn theo đuổi ước mơ học ngành đồ họa. Cô nghĩ rằng, ngành đồ họa có thể giúp cô vẻ nên những giấc mơ theo ý tưởng của riêng mình. Và rồi cái ước vọng ấy của cô cũng trở thành sự thực khi cô tham gia cuộc thi giành số điểm tuyệt đối 30/30 và giành suất học bổng toàn phần về đồ họa của trường FPT mang tên ARENA.

Cái ngày cô gói gém hành lý rời quê nghèo lên Hà Nội sinh sống và học tập cũng là ngày mẹ cô khóc rất nhiều. Những giọt nước mắt tự hào vì cô con gái bé bỏng bệnh tật của bà đã thực sự thành công với ước mơ của bản thân, khóc vì lo lắng bởi Nguyện chưa bao giờ sống xa bố mẹ, liệu rằng xuống Hà Nội cô sẽ sống ra sao. Nhưng rồi cuối cùng cô gái đầy nghị lực ấy cũng thuyết phục được cha mẹ mình.

Nơi đô thị phồn hoa, Nguyện sống cùng một người bạn trong con hẻm nhỏ nằm trên phố Kim Mã. Tuy cuộc sống hết sức khó khăn, nhưng Nguyện luôn tự nhủ lòng mình rằng phải cố gắng tự thân làm những việc có thể. Còn những việc khác cần sự giúp đỡ mới nhờ tới những người xung quanh.

Nguyện là một cô gái rất tài hoa, có thể nói là như vậy. Dù bị tật nguyền, nhưng cô vẫn có thể tự kiếm tiền để trang trải cuộc sống, học tập đỡ đần bố mẹ bằng những cách của riêng mình. Cô bắt đầu viết bài gửi tới các tòa soạn kiếm nhuận bút.

Tuy chỉ ngồi một chỗ, nhưng thông qua mạng internet, Nguyện đã kết nối và làm quen được với rất nhiều bạn bè khắp mọi miền. Có những người bạn có cùng cảnh ngộ đã giúp cô trút được bầu tâm sự riêng tư, khiến Nguyện thêm vững tin vào cuộc sống. Bên cạnh tài lẻ viết báo, Nguyện còn có năng khiếu thẩm thụ âm nhạc, sáng tác được những bài hát viết về ước mơ của người khuyết tật mong được hòa nhập cùng cộng đồng.

Những câu từ mềm mại, xúc động của những ca khúc Nguyện sáng tác được bạn bè, mọi người hưởng ứng nhiệt liệt. Có những ca từ trong những ca khúc của Nguyện khiến tôi day dứt mãi khôn nguôi: “Có hay chăng cho lòng con khi bao đêm con nhũn mềm làm mẹ cha phải thao thức. Khiến cho con thấy buồn biết bao. Thầm cầu mong nếu có kiếp ngày sau, con sinh ra không còn nỗi đau…”.

Ngày nhận được tin Nguyện đã mất khi những ước mơ của em vẫn còn dở dang, tôi cũng như bao nhiêu người từng quen biết Nguyện đã chết lặng. Giờ đây, mỗi lần nhớ về Nguyện, những câu hát mà cô bé tật nguyền ấy từng viết và từng hát lại vang lên trong tâm trí khiến tôi day dứt hoài khôn nguôi.

Xuân Thắng